Für Betreuungspersonen

Wenn Sie als Freund/-in oder Familienmitglied eine Person betreuen, haben Sie möglicherweise viele Fragen zum Ablauf der klinischen Studie, zu Ihrer Rolle und dazu, welche Hilfe Ihnen zur Verfügung steht. Obwohl Sie sich oft darauf konzentrieren, Ihren Angehörigen zu unterstützen, ist es wichtig, dass Sie sich auch Zeit nehmen, um Ihre eigenen Bedürfnisse zu verstehen.





Wie kann ich Unterstützung leisten?

Während der gesamten klinischen Studie werden Sie wahrscheinlich mehr emotionale Unterstützung und praktische tägliche Hilfe leisten. 

Wenn Sie Ihrem Angehörigen bei der Suche nach einer klinischen Studie helfen möchten, können Sie ihn dabei unterstützen, mit seinem Arzt zu sprechen, der versuchen kann, eine Studie zu finden. Sie können auch unsere Suchfunktion verwenden, um nach einer klinischen Studie von Galapagos zu suchen.

Im Rahmen der klinischen Studie werden viele Informationen bereitgestellt. Sie können Ihren Angehörigen unterstützen, indem Sie aufmerksam zuhören, bei Terminen Notizen machen und relevante Unterlagen übersichtlich aufbewahren. Vielleicht möchten Sie sich auch darauf vorbereiten, indem Sie eine Liste mit Fragen zusammenstellen. Sie können sich frei äußern und für Ihren Angehörigen eintreten, wenn er selbst es nicht kann.

Viele der Fragen, die Sie stellen möchten, sind dieselben, die auch Ihr Angehöriger stellen würde. Aber vielleicht haben Sie einige weitere Fragen zu Ihrer Rolle, der Unterstützung, die Sie wahrscheinlich leisten würden, oder wo Sie Hilfe bekommen können. Ihr Arzt oder ggf. der Koordinator der klinischen Studie beantwortet alle diese Fragen normalerweise gerne.

Die von Ihnen betreute Person wird sich während der gesamten klinischen Studie zahlreichen Kontrolluntersuchungen unterziehen und regelmäßig zum Prüfzentrum kommen müssen. Sie wird sich wahrscheinlich darauf verlassen, dass Sie als Betreuungsperson dafür sorgen, dass diese Besuche stattfinden. Möglicherweise können Sie die Verantwortung für den Terminkalender Ihres Angehörigen übernehmen, damit sie die Termine besser im Auge behalten. 

Ihr Angehöriger wird regelmäßig von Ärzten untersucht, die seinen Gesundheitszustand überprüfen. Sie können das klinische Team unterstützen, indem Sie sicherstellen, dass er seine Behandlung wie vorgeschrieben durchführt. Es ist auch wichtig, dass Sie über alle Nebenwirkungen Bescheid wissen, auf die Sie achten sollten, damit Sie diese ggf. mit dem klinischen Studienteam besprechen können.


Welche anderen Arten von Unterstützung kann ich leisten?

Die Betreuung eines anderen Menschen kann eine Herausforderung sein und es ist sehr wichtig, auf Unterstützung zurückgreifen zu können. Im Rahmen klinischer Studien gibt es verschiedene Möglichkeiten, Unterstützung zu erhalten:

  • Sprechen Sie mit einem Familienmitglied oder Freund, dem Sie vertrauen, darüber, wie Sie sich fühlen, und teilen Sie praktische Aufgaben wo möglich auf.
  • Wenden Sie sich an den Arzt Ihres Angehörigen (oder den Koordinator der klinischen Studie), um Einzelheiten zu besprechen, wenn Sie besorgt sind. Wenn die von Ihnen betreute Person einwilligt, wird der Arzt gerne mit Ihnen über andere Aspekte der Versorgung und praktische Maßnahmen im Zusammenhang mit der klinischen Studie sprechen oder Sie an eine geeignete Person verweisen.
  • Sprechen Sie mit Ihrem eigenen Arzt, wenn Sie Probleme haben und weitere Unterstützung benötigen. Er kann Sie auf Wunsch an andere Fachkräfte verweisen, z. B. einen Therapeuten.
  • Wenden Sie sich an einen Patientenverband vor Ort. Diese Verbände bieten oft unterstützende Dienste, Hilfe und Beratung für Betreuungspersonen.

Ich habe mit dem Arzt darüber gesprochen, was ich tun und wie ich meinen Mann auf seinem Weg unterstützen kann, und ich habe sehr deutlich gemacht, dass wir beide teilnehmen, nicht nur er.“

Maxine, Betreuerin